Le demenze sono malattie complesse, ma non incurabili. Con il termine demenza si indica una condizione (nel linguaggio medico “sindrome”) caratterizzata da una riduzione delle prestazioni cognitive (memoria, ragionamento, linguaggio) tale da compromettere le usuali attività e relazioni; a questa perdita di capacità cognitive si associa invariabilmente un mutamento della personalità e del comportamento che assume aspetti specifici in relazione alla malattia di base, alla storia del paziente e alla rete socio familiare. Contrariamente al pensare comune, la demenza non costituisce una conseguenza inesorabile, un destino ineluttabile per chi invecchia.
La demenza rappresenta un problema rilevante dal punto di vista epidemiologico: nel 2019 le persone affette da demenza nel mondo erano 49 milioni. Si calcola che nel 2030 arriveremo a 63 milioni e nel 2050 a 114 milioni. Circa il 10% degli over 65 e il 20% degli over 80 che risiedono al domicilio manifestano un grado variabile di deterioramento delle funzioni cognitive; nelle persone di 90 anni si arriva a quasi la metà della popolazione. Nel 50-60% circa dei casi la demenza purtroppo è dovuta alla malattia di Alzheimer.
Le caratteristiche della demenza (condizione di lunga durata, di elevata complessità e a elevato impatto assistenziale e socio-economico) hanno effetti non solo sulle persone affette dal problema, anche sull'intero sistema che si prende cura del malato, dal caregiver al sistema familiare più allargato. Questo effetto viene definito in ambiente specialistico con il termine di “caregiver burden” (Lucchetti, 2011) ed esprime il carico delle necessità fisiche, psicologiche e sociali che vengono determinate dall'assistenza quotidiana alla persona con demenza, che “grava” sulla persona che assiste. Nelle famiglie che ospitano una persona affetta da demenza si stabiliscono equilibri e compensi delicati e complessi, spesso dominati dalla fatica e dal dolore, ma non per questo necessariamente fragili. La famiglia in grado di risolvere da sola i problemi gravi e sempre nuovi indotti dalla presenza di una persona affetta da demenza è un’idea astratta, inesistente nella realtà. La possibilità che da sola possa superare gli scogli in un mare sempre in tempesta è davvero remota; è indispensabile l’attivazione di servizi adeguati, l’assistenza diretta alla famiglia e un consenso diffuso verso l’impegno di chi assiste. La vita di chi offre assistenza è dominata da piccoli, grandi problemi quotidiani e l’ammalato deve poter sentire che siamo in grado di rispondere ai suoi bisogni nella loro multiforme espressione.
Stadi della demenza e problemi familiari.
Stadio 1. I familiari in questa fase di inizio della malattia cercano consigli medici per la formulazione della diagnosi con riferimenti a centri specialistici e chiedono informazioni sulla gestione degli aspetti economico-organizzativi.
Stadio 2. A diagnosi avvenuta, la malattia inizia a progredire e le difficoltà del paziente aumentano (perdita di memoria e di autonomie strumentali). I familiari provvedono spesso ad un supporto domiciliare per il malato e si inseriscono in gruppi di supporto costituiti da altri familiari con problemi analoghi.
Stadio 3. Il processo di deterioramento prosegue e la persona malata risulta avere una grave perdita di autonomia e un’incapacità comunicativa importante. Ai familiari è richiesto un supporto assistenziale continuativo al domicilio (badante) o il ricorso all’istituzionalizzazione.
Stadio 4. Il paziente non è più in grado di prendersi cura di sé. I familiari devono decidere quali terapie impiegare oppure no. Ospedalizzazione. Gestione del lutto dopo la morte.
I problemi familiari legati alla presenza di demenza evolvono e colpiscono tutti coloro che hanno a che fare con la malattia. Le famiglie che ho incontrato in questi anni portano tutte una semplice domanda: “COSA DEVO FARE DOTTORE?”. L’esigenza di questi pazienti è di conoscere, bramano informazioni che fino a questo momento non hanno mai avuto. I punti interrogativi sono molteplici, e la vergogna nel mostrarsi e nel mostrare la fragilità spesso pervade queste famiglie.
Uno dei miti persistenti dell’Alzheimer è che meno le persone sanno sul progredire della malattia, meno saranno spaventate. In questi anni di lavoro con le famiglie sono arrivato a credere che questa sia una premessa poco funzionale, una sorta di idea perfetta (Cecchin, Apolloni, 2003) che ristagna la famiglia in una situazione di stallo e di paura. Dall'insorgere della malattia di Alzheimer, la famiglia della vittima, e in particolare il caregiver designato, è legata in modo inscindibile al decorso della malattia. La persona affetta da demenza diventa colui che ha “sempre bisogno”, richiedendo al caregiver un’attenzione sostenuta e un grado di vigilanza molto elevato.
Durante l’accompagnamento al percorso di malattia, il caregiver è in balia di una serie di emozioni e sentimenti che spesso hanno il sopravvento e finiscono per creare situazioni di disagio e difficoltà che il caregiver non è in grado di gestire da solo. Gli anni trascorsi nel processo di caregiving passano anche attraverso un lento e faticoso percorso di consapevolezza e accettazione della condizione di malattia del proprio caro.
Secondo alcune ricerche, il 40-50% dei caregiver sviluppa tratti depressivi che influenzano enormemente il modo di stare e di prendersi cura del malato. Secondo un altro importante studio sulle differenze tra i caregiver familiari, gli uomini e le donne accudiscono il malato in modi diversi (Isenhart, citato nell’”American Journal of Alzheimer Care and Related Disorders and Research”, 1992).
Nella seguente tabella possiamo osservare le differenze tra caregiver familiari di persone affette da demenza:
Una riflessione sistemica
La malattia di Alzheimer porta con sé numerose premesse, pregiudizi e paure che la famiglia vive costantemente nella sua quotidianità a contatto con la persona malata. Una credenza diffusa è che verbalizzare certe paure possa essere troppo doloroso e destabilizzante. Questo potrebbe cristallizzare la comunicazione su schemi relazionali che tentano di negare l’innegabile. A volte capita di assistere a delle vere e proprie comunicazioni paradossali, dove il canale analogico invalida quello digitale. All’interno di questi patterns relazionali spesso noi come operatori siamo coinvolti e la fatica più grande è quella di mostrare che esistono anche a altre possibilità, altri pattern comunicativi probabilmente più funzionali per la famiglia. La sistemica pone l’accento sul considerare “paziente” l’intero sistema famigliare (malato + caregiver), poiché ogni intervento fatto con uno dei membri avrà ricadute sul resto del sistema.
Ma quali sono i cambiamenti maggiormente riscontrabili nel sistema malato + caregiver?
Nella tabella sono riassunti gli effetti più frequenti del cambiamento sul sistema famiglia durante una malattia degenerativa come l’Alzheimer (Cazzaniga, 2001):
Abbiamo visto come il cambiamento pervada a più livelli e in particolar modo risulti essere spezzata la narrativa familiare nella dimensione del presente e, soprattutto, del futuro. L’ipotetico racconto familiare futuro rischia quindi di influenzare le possibilità a venire dei membri del sistema o di chi, vittima designata, risentirà della caduta delle alternative. L’ingresso della malattia fa sì che il sistema familiare sia sempre più impermeabile alle perturbazioni esterne. La malattia di Alzheimer può rappresentare un cambiamento di tipo 2 (Watzlawick, Weakland, Fisch, 1974), capace di modificare la struttura familiare anche in modo irreversibile. Nella quotidianità il «tiranno» organizza la vita familiare dettando regole relazionali; costruisce nuove mappe del mondo per le persone definendo la loro sfera emozionale; stabilisce infine che cosa è permesso o vietato all'interno del sistema. L’esperienza sistemica insegna che il cambiamento è un cambiamento relazionale all'interno del sistema. E il sistema non comprende solo il paziente designato (il malato di demenza) e il caregiver ma si spinge oltre. Come dicevano Maturana e Varela (1987), “i sistemi sono quello che sono, buoni e cattivi” perché anche un sistema organizzato dai sintomi (come nella demenza di Alzheimer) si comporta secondo una propria coerenza.
BIBLIOGRAFIA
- Lucchetti L., Porcu N., Dordoni G., Franchi F., il carico soggettivo dei familiari (caregiver burden) di anziani con polipatologie ricoverati in una unità operativa di geriatria ospedaliera per acuti, G. Gerontol, 59;217-224, 2011.
- Cecchin G., Apolloni T., Idee perfette. Hybris delle prigioni della mente, Franco Angeli editore, 2003.
- Isenhart, citato nell’”American Journal of Alzheimer Care and Related Disorders and Research”, 1992.
- Cazzaniga E., La famiglia, la perdita e il lutto, in AA.VV., Psiconcologia, Masson, Milano 2001.
- Maturana H., Varela F., L’albero della conoscenza, Tri t. Garzanti, Milano, 1987.
- Watzlawick P., Weakland J., Fisch R., Change, Astrolabio, Roma 1974.
Dott. Andrea Algeri
